Gravili fa appello alla Regione Toscana: ‘sia consentita la mobilità sanitaria extraregione per casi di tetraparesi spastica’

Gravili fa appello alla Regione Toscana: sia consentita la mobilità sanitaria extraregione per casi di tetraparesi spastica

Giovani Gravili, Presidente Associazione Nodi D’Amore e referente disabilità per i gruppi parlamentari di Forza Italia, lancia un appello alla Regione Toscana dopo aver raccolto la testimonianza di genitori disperati di ragazzi affetti dalla nascita da casi si tetraparesi spastica e dei medici che hanno sempre seguito i pazienti seppur residenti fuori Regione e che oggi si trovano impossibilitati a proseguire con gli interventi curativi.

Purtroppo infatti la Regione Toscana impedisce oggi la mobilità sanitaria extraregione e dunque non consente ai pazienti di poter proseguire gli interventi di routine, che spiegano i genitori, devono avvenire mediamente 1 volta all’anno, con la loro equipe di riferimento.

Uno dei papà ci spiega: “Mia figlia ha le anche lussate, la crescita della sua struttura ossea non è conforme e adeguata con la crescita dei tendini degli arti inferiori, pertanto la crescita delle ossa arti inferiori provocano una tensione dei tendini e conseguenti dolori atroci. Post diagnosi è stata sottoposta a più interventi che vanno ripetuti man mano che il suo corpo cresce, in quanto, appunto, la crescita naturale dei tendini non avviene. Negli ultimi anni però prima per problemi legati alla pandemia, ed ora per questo assurdo problema burocratico, a mia figlia non sono più garantite le operazioni necessarie per vivere una vita esente dal dolore. Già con lei la vita è stata ingiusta, visto che è disabile al 100%, almeno la Regione non ostacoli gli interventi per ridurre il dolore atroce che sta provando’.

Alla testimonianza già più che esplicita di uno dei genitori di una ragazza residente in Piemonte si aggiunge quella di un medico Toscano che ha sempre seguito questi ragazzi che conferma la gravità della situazione attuale: “ Oltre a questa paziente piemontese vi sono altri con casi più o meno gravi con tetraparesi o emiparesi spastica che vengono da fuori regione, abbiamo ragazzi in Sicilia, Sardegna, Umbria, che soffrono della stessa patologia descritta dal papà della ragazza piemontese. Noi purtroppo abbiamo le ‘mani legate’, perché la Regione Toscana purtroppo non identifica questi casi ad alta complessità, sebbene, questi trattamenti magari non siano ‘importanti’ come trattamento chirurgico in sé, sono estremamente complessi per la situazione famigliare e psicologica che arrecano se non eseguiti e soprattutto sono fondamentali per permettere ai ragazzi di non dover soffrire le pene dell’inferno’.

Gravili dalla sua, provato dalle varie testimonianze raccolte e dall’aver udito personalmente le urla di dolore di questi ragazzi, chiede alla Regione Toscana di consentire, come è sempre stato pre pandemia, alle persone che hanno necessità, pur essendo residenti fuori Regione, di potersi curare in Toscana per il principio della continuità di trattamento, giacché sono stati seguiti dalla nascita da una certa equipe medica che ha sempre eseguito gli interventi su questi pazienti. Ricordiamoci infatti, conclude Giovanni Gravili, che per queste famiglie e per gli stessi ragazzi già afflitti da patologie invalidanti, avere almeno un’adeguata tranquillità emotiva determinata dal poter trattare con persone che conoscono la loro situazione è sicuramente un appiglio importante che può fare la differenza nell’affrontare con maggiore serenità gli interventi futuri.

A cura dell’Ufficio Stampa

I Nodi d’Amore