DISABILITA’: LA NUOVA FIGURA PROFESSIONALE DEL MONITORE AL CENTRO DEL CONVEGNO “IL DOPO DI NOI NELLE TERRE DI SIENA”
DISABILITA’: LA NUOVA FIGURA PROFESSIONALE DEL MONITORE AL CENTRO DEL CONVEGNO “IL DOPO DI NOI NELLE TERRE DI SIENA” CON I MINISTRI BONETTI E STEFANI
Presenti anche il sottosegretario al ministero del Lavoro, Tiziana Nisini, il Cardinale della Diocesi di Siena, Paolo Lojudice, il Sindaco di Siena, Luigi De Mossi, l’Assessore alle politiche sociali della Regione Toscana, Serena Spinelli
e la Presidente della Fondazione Stefylandia, Liliana Foffa
Siena, 14 giugno 2021 – L’importanza della figura professionale del monitore per la vita delle persone fragili o affette da disabilità è stata al centro del convegno “Il dopo di noi nelle terre di Siena” svoltosi stamane nella città toscana alla presenza, tra gli altri, del Ministro per le pari opportunità e la famiglia, Elena Bonetti; del Ministro per le disabilità, Erika Stefani; del Sottosegretario del ministero del Lavoro e delle politiche sociali, Tiziana Nisini; del Sindaco di Siena, Luigi De Mossi, dell’Assessore del comune di Siena al sociale e al sanitario, Francesca Appolloni e dell’Assessore alle politiche sociali della regione Toscana, Serena Spinelli. Tra gli interventi anche quelli del Cardinale della diocesi di Siena S. E., Augusto Paolo Lojudice.
A distanza di cinque anni dall’approvazione della legge sul Dopo di Noi, il Ministro per le pari opportunità e la famiglia ha sottolineato come “la legge abbia dato una speranza alle persone che vivono nella disabilità di vivere una piena cittadinanza anche aiutando le famiglie a costruire delle reti di solidarietà che abbiano finalmente il volto della prossimità. I percorsi di innovazione che si stanno sperimentando – ha aggiunto il ministro – sono molto utili allo sviluppo concreto della legge sul dopo di noi e credo sia importante per l’intero Paese, in questo senso, tornare a dare fiducia alle persone che vivono situazioni di disabilità. Queste persone – ha detto ancora Bonetti – si sono sentite ai margini della società a maggior ragione a causa della pandemia. Oggi è il momento di ristabilire una fiducia nel futuro attraverso cui noi vogliamo ripartire”.
Sulla stessa linea il Ministro per le disabilità. “Il tema del Dopo di Noi – ha detto Stefani – è un tema sentito che nasce dalle reali esigenze delle persone con disabilità. È un tema poi che non può prescindere da un passaggio fondamentale sul ‘durante noi’. La legge ha introdotto delle innovative disposizioni nell’ambito delle persone in difficoltà ma ha funzionato meno di quanto avremmo voluto. Per questa ragione ho dato ancora più input al tavolo tecnico per un’analisi degli aspetti giuridici e fiscali di rinnovamento della legge. Sul tema del dopo di noi ci sarà anche una riflessione sul tavolo di confronto con gli assessori regionali al sociale al fine di poter dare una risposta alle persone cercando di imitare i progetti funzionanti nei singoli territori. Ci sarà tanto lavoro da fare – ha concluso Stefani – ma la grande forza dell’aiuto alle persone che vivono disabilità è nella rete, nella sinergia tra istituzioni e associazioni del terzo settore”.
La Sottosegretaria Nisini ha evidenziato che “nel corso della vita, a un certo punto, le generazioni più giovani si fanno carico delle persone più anziane, questo purtroppo non avviene nelle famiglie con persone disabili. Qui entrano in gioco le istituzioni e il terzo settore, ci vuole una piena sinergia per far si che questo passaggio dalle famiglie alle associazioni sia un percorso di inclusione. Le istituzioni devono prender per mano questi ragazzi e le loro famiglie per regalargli serenità”. Il Sindaco De Mossi ha parlato di come la sua città possa inserirsi nel meccanismo di tutela delle persone con disabilità: “in una città così legata al sociale e al civismo- ha spiegato -, non possiamo non pensare a quello che può avvenire una volta che queste persone rimangono sole. Quest’iniziativa credo meriti Siena come cifra e come socialità da sempre molto attenta ai bisogni delle persone. Quest’iniziativa consente di guardare al futuro e soprattuto alle famiglie in una maniera più serena e più tranquilla”.
Anche l’Assessore comunale Appolloni ha detto: “noi come amministrazione vogliamo trovare una nuova modalità d’interazione con le associazioni del terzo settore, trovare nuove misure che possano aiutare davvero. Tutto è partito con la legge 104 del 92, la legge 112 del 2016 non è che un altro tassello che noi vogliamo garantire come amministrazione: la persona disabile è vero che ha dei limiti ma, come tutti, ha delle abilità. La nostra amministrazione vuole fare leva sulle sue abilità per far si che la persona possa vivere una vita piena da cittadino”.
L’Assessore regionale Spinelli ha ricordato il contributo che gli enti locali possono offrire in questo senso: “La regione toscana su questi temi è partita già prima della legge 112. Ad oggi sono attive in toscana già 28 sperimentazioni che io vorrei chiamare azioni. Noi abbiamo bisogno di dare certezze alle famiglie. Noi vogliamo che le persone disabili abbiano la possibilità di scegliere dove vivere e a maggior ragione con chi andare a vivere. Noi abbiamo il dovere di farlo per tutti”.
Il Cardinale Lojudice ha citando le parole di Papa Francesco: “il Santo Padre ci ha ricordato l’importanza della qualità della vita, della dignità della persona in qualsiasi contesto essa cresca o nasca. Una società sana che vuole dirsi tale deve prestare le sue attenzioni anche e soprattuto alle persone disabili. Siena con la sua ricchezza umana e sociale può essere un piccolo ma significativo segno di eccellenza. Io percepisco questa possibilità che effettivamente Siena ha di poter essere un’eccellenza esportabile”.
Il ruolo fondamentale che può avere nella tutela delle persone disabili uno strumento come il trust è stato ricordato tanto dal Chief Commercial Officer di Banca di Monte dei Paschi di Siena Pasquale Marchese. “Dobbiamo riuscire a dare una serenità nella regia e nella programmazione delle famiglie che vivono situazioni di disabilità. Non esiste un ente che si può sostituire a un genitore ma se tutti facciamo uno sforzo si può creare una rete di aiuto concreto”, quanto dal responsabile commerciale di MPS Fiduciaria Andrea Ferrara che ha evidenziato proprio come “l’intento del trust è andare a prevedere come poter sostenere il progetto di vita. Durante di Noi significa coinvolgere l’intero ambito familiare per decidere quale percorso di vita garantire alla persona disabile. A noi di MPS capita spesso di incontrare famiglie che vogliono attivare un trust. La cosa che noi facciamo è mettersi seduti per capire quale sia il percorso più adatto per la persona. Realizzare il progetto individuale per la vita della persona da tutelare è onere della famiglia, realizzare lo strumento più idoneo non è solo responsabilità della famiglia”.
Fulcro dell’iniziativa le testimonianze di tante persone attive nel terzo settore: “La condizione delle persone con disabilità è l’unità di misura della civiltà di una comunità. Se nella scuola funziona l’inclusione, se nel lavoro funziona l’inclusione, vuol dire che gli altri processi funzionano molto meglio. Noi siamo qui per i diritti. La fiducia è qualcosa che troviamo ogni giorno nel nostro sentiero e il patto fiduciario più forte io ce l’ho con mio figlio, ogni giorno mi batto perché i suoi diritti valgano” dice Giancarlo Barbieri dell’Associazione Autismo Siena.
Liliana Foffa, presidente dell’associazione Stefylandia e mamma di un ragazzo fragile, nel raccontare la sua esperienza, ha sottolineato come l’obiettivo sia quello di “sensibilizzare la comunità per far capire che ci sono dei modi nuovi per prendersi cura delle persone con disabilità. Mio figlio Stefano fin dalla nascita necessita di assistenza 24 ore su 24. Il nostro obiettivo è stato sempre quello di tutelare il suo progetto di vita personalizzato. Apparentemente tutto scorreva tranquillo ma poi una domanda è sorta in me: ma domani?. Quindi bisognava trovare delle risposte nell’ottica di mettere al servizio anche delle altre famiglie la mia esperienza di vita. Bisognava innanzitutto sensibilizzare la comunità e quindi organizzare dei convegni medico culturali e scientifici per far capire alla comunità che ci sono dei modi nuovi per prendersi cura delle persone con disabilità”.
L’importanza dell’innovativa figura del monitore è stata presentata da Gabriele Biasin, coordinatore generale della Fonazione di partecipazione Stefylandia: “Il monitore è una figura concreta che nasce dall’esperienza concreta di un genitore che ha cercato una figura che potesse aiutare davvero le persone con disabilità. Monitore significa stare accanto alla mente e al pensiero dell’altro. Quindi è una figura che costruisce con il beneficiario un legame molto profondo. Si cerca di far emergere la personalità dell’altro. Chi è la persona con disabilità? Quali sono le sue attitudini? I suoi bisogni? Il monitore vuole proprio supportare la persona disabile e la sua famiglia nella realizzazione del proprio futuro. Centro del lavoro del monitore è il progetto di vita: uno strumento di programmazione di percorsi personalizzati che diano risposte ai bisogni delle persone con disabilità. Il progetto di vita – ha detto Biasin – è uno strumento che dovrebbe rimanere in capo all’ente locale quindi il monitore non vuole sostituirsi in questo all’ente locale ma vuole supportarlo nella costruzione di un progetto di vita. Il monitore può essere quell’elemento che garantisce alla persona con disabilità di continuare ad ascoltare la voce dei genitori, anche dopo la loro morte, alle persone con disabilità. Io credo che il monitore possa essere proprio questo sguardo protettivo che ogni figlio vorrebbe per sé”.
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